ZESPÓŁ RETTA – gdy choroba zabiera Ci dziecko…

zespolretta

Genetyka to wielki świat niewiedzy – choć wiemy o niej co raz więcej, to jednak wciąż za mało. Geny nie tylko kształtują nas, ale nadają określony bieg nowemu życiu, które stworzyliśmy. Geny i ich ułomności przyczyniają się również do wielkiego cierpienia – dotąd szczęśliwi rodzice dowiadują się, że ich dziecko cierpi na pewnego rodzaju defekt genetyczny…

Zdrowi i pełni wigoru tworzymy nowe życie, które zostaje obciążone tym, co sami nie potrafimy nazwać. Mimo, że wszelakiego rodzaju zaburzenia wywołują silne stany niemocy niewolno nam się poddawać – walka dopiero się rozpoczyna… Walka o życie swojego dziecka to najtrudniejszy okres w życiu każdego rodzica. Wszelakie informacje o chorobie wywołują wielkie obciążenie, a w niektórych przypadkach nawet zaprzeczenie…

Sandra i Krzysiu jako młode małżeństwo rok po ślubie przywitało na świecie swoją piękną córeczkę Zosię. Zosia była okazem zdrowia – rozwijała się poprawnie. Dopiero około 13 miesiąca życia rodzice zauważyli pewnego rodzaju niepokojące sygnały. Zosia z dnia na dzień traciła zainteresowanie otoczeniem – ulubione zabawki niemiały dla niej żadnego znaczenia. Zachowywała się w taki sposób, jakby w ogóle ich niebyło. Zosia również nagle przestała raczkować – jej ciało stało się nazbyt wiotkie. Mimo, że należała do bardzo cichych dzieci, to w pewnym momencie noce przypominały wielką salę tortur. Dziewczynka nie tylko płakała, ale również wydobywała z siebie paniczny krzyk. Z biegiem czasu traciła kolejne umiejętności – uwielbiała bawić się swoimi rączkami, a teraz jakby niebyły jej… Młode małżeństwo zdecydowało się skonsultować owe nietypowe zachowanie córki z specjalistą. Lekarze, którzy badali Zosię skłaniali się w stronę autyzmu. Strach potęgował przerażającą wizję przyszłości – postanowili się nie poddawać. Choć narodziło się w nich ogromne zaprzeczenie, dalej szukali wyjaśnienia stanu córki. Choć od diagnozy minęło kilka miesięcy oni szukali dalej, pragnęli usłyszeć, że to tylko tymczasowe zaburzenie i za jakiś czas wróci wszystko do normy… Jednak tak się nie stało. Kolejne wizyty u polecanych specjalistów dały inny nowy obraz na stan Zosi – zespół Retta…

Zespół Retta to genetyczna wada rozwoju występująca u dziewczynek. Występujące zaburzenia często są mylone z autyzmem. Jednakże zespół Retta to choroba rozwijająca, polegająca na stopniowych zaburzeniach rozwoju. Można powiedzieć, że pojawia się nagle i powoli zabiera dziecko rodzicom, które do tej pory rozwijało się normalnie bez jakichkolwiek niepokojących sygnałów. W miarę rozwoju zaburzenia dochodzi do stopniowego pogarszania się funkcjonowania fizycznego dziecka i pogłębiania upośledzenia umysłowego. Opisana choroba genetyczna jest wynikiem mutacji genu MECP2.

Przebieg zespołu Retta można podzielić na cztery etapy:

Pierwszy etap to subtelne i ciche cofanie się dotychczasowych nabytych umiejętności przez dziecko. Dziecko traci zainteresowanie otoczeniem – nie nawiązuje kontaktu. Występuje między 6 a 18 miesiącem życia.

Drugi etap występuje między 1 a 4 rokiem życia – pojawiają się zaburzenia mowy, problemy z ruchem rączek. Dziecko jest niespokojne i płaczliwe.

Kolejny etap występuje po 4 rokiem życia i utrzymuje się do ukończenia 10 roku życia przez dziecko – jest to etap tzw. stagnacji. Zaburzenia w poruszaniu wciąż utrzymują się, jednakże zachowanie się zmienia. Dziecko jest mniej nerwowe i rzadziej płacze. Pojawia się chęć nawiązywania kontaktu i porozumienia się z otoczeniem. Poprawie ulega również koncentracja.

Ostatni etap 4 – występuje po 10 roku życia. W tym czasie pojawiają się inne choroby, typu osteoporoza, skolioza… Dziecko jest bardzo osłabione. Występuje również całkowite upośledzenie ruchowe, natomiast wyostrza się kontakt wzrokowy.

Zespół Retta jest mało znaną chorobą – występuje on z częstotliwością raz na dziesięć tysięcy urodzonych dzieci. Bardzo mało się o owej chorobie mówi i tym samym wiele osób nie wie czym tak naprawdę wiąże się dane upośledzenie. Do tej pory było to schorzenie uznawane za nieuleczalne, jednakże ostatnie doniesienia z Harvard Medical School rzucają cień nadziei na pokonanie choroby. Po wielu porażkach udało się zdiagnozować białko, którego wyrównanie mogłoby przeciwdziałać rozwojowi owej choroby. Specjaliści twierdzą, że to odkrycie posłuży do stworzenia leku, który będzie w stanie przeciwdziałać nieprawidłowościom spowodowanym defektami genetycznymi.

Jednakże mimo tym odkryciom należy zachować ogromną ostrożność i spostrzegawczość w stosunku do swojego dziecka. Należy przyglądać się każdym zmianą i w porę reagować. Wczesne wykrycie powinno być usłane profilaktyką i specjalistyczną opieką. Terapia malucha polega na długotrwałej rehabilitacji, która w jakimś stopniu daje szansę na kontakt dziecka z światem zewnętrznym. Choć droga trudna i zawiła warto zrobić wszystko co w naszej mocy, by ułatwić tę podróż dziecku…

 

ODSZUKAJ RADOŚĆ W KILKU SŁOWACH - CZYTAJ i UCZ SIĘ

TOXIC, jak sobie radzić z osobami, które utrudniają Ci życie?

toxic

Emocjonalnie wykorzystani…

Emocjonalny wampir to szantażysta o wielu twarzach. Gra i wykorzystuje – owija sobie nas wokół palca i nawet nie wiemy kiedy, a już zachowujemy się tak, jak on sobie tego życzy. To nie Twoja wina!!! Emocjonalny szantażysta to cholerny manipulator – wykorzysta wszystko i wszystkich, by zdobyć to, co jest mu w danej chwili potrzebne. W nosie ma uczucia innych – najważniejsze to podbudowanie własnego ego…

Najtrudniejszy moment naszego życia to ten, w którym w końcu zdajemy sobie sprawę z faktu, że ta osoba nas krzywdzi. Ciągła krytyka, obgadywanie, niedorzeczne plotki, brak szacunku, obojętność ze strony bliskich… Odczuwasz to u siebie w życiu? (więcej…)

CZYTAJ

CZARNA KSIĘGA PERSWAZJI

perswazja

Sztuka perswazji to sposób na życie… Choć mylona z manipulacją, to jednak jest bardzo daleka od tego syfu…

Perswazja to sposób przekonywania do własnych racji bez wpływu na zdrowie innej osoby. Pomaga dojść do konsensusu poprzez dyskusję zainteresowanych stron nad zaistniałym problemem – tym samym otwiera drogę do jego rozwiązania. Jest również nieodzownym czynnikiem łagodzącym wszelkie kłótnie, czy spory.

Należy pamięć, że perswazja nie polega na zmuszaniu, jak to lubi robić manipulacja. Perswazja nigdy nie jest powiązana z kłamstwem, czy mówieniem nieprawdy. Skupia się przede wszystkim na argumentowaniu danych twierdzeń i postaw w sposób rzeczowy i kompetentny.

…ale dość z teorią… Czas zobaczyć, czego nauczy nas CZARNA KSIĘGA PERSWAZJI…

Publikacji pomoże przede wszystkim opanować bezcenne techniki życia wśród wielu różnych osobowości… (więcej…)

CZYTAJ

DEPRESJA NIEWIDZIALNY WRÓG

DEPRESJA

DEPRESJA WCIĄŻ OBECNA…

Do tej pory na temat depresji powstało wiele książek, jednak wszystkie „jakieś takieś”… Niby służą pomocą, a wciąż zbyt wiele w nich skomplikowanych terminów… Zbyt mało poradników – zbyt mało prostych przekazów…

Dzisiaj chcę Ci przedstawić pozycję, która jest daleka od medycznych nierozumianych słów. Nie znajdziesz tu nic trudnego do zrozumienia. Ta książka jest napisana, by służyć i pomagać – ma zwiększyć świadomość samego chorującego, jak i jego najbliższych, którzy walczą razem z nim. (więcej…)

CZYTAJ

ZBURZĘ TEN MUR

zburz ten mur

CZAS NA ZMIANY…

Czy masz czasem tak, że gdziekolwiek się ruszysz, to napotykasz na mur? Próbujesz coś zmienić, coś osiągnąć, ale nic się nie zmienia? Jest pewien sposób na to…

Czas zburzyć ten okropny mur, który przez lata budowany był przez porażki, negatywne myśli, krzywdzące opinie, brak pewności siebie, trudne dzieciństwo, okrutne utarte schematy… Wszystko, czego teraz potrzebujesz, to uświadomienie sobie, jak dotrzeć do własnego szczęścia.

Dzięki tej książce odzyskać siebie – zrozumiesz i zaakceptujesz, a przede wszystkim nauczysz się prawdziwie żyć. Trener rozwoju osobistego pomoże Ci zrozumieć, co to znaczy żyć pełnią życia. (więcej…)

CZYTAJ

WŁADCA SŁOWA

wladcaslowa

Władca słowa… Jak skutecznie i celnie wymierzać słowo, aby osiągnąć władzę nad ludzkimi emocjami?

Książka, której opis właśnie czytasz, stawia sobie za cel dać Ci władzę nad ludzkimi emocjami. Będzie tu mowa o tym, jak możesz się nauczyć sięgać poza racjonalne motywy innych ludzi i oddziaływać bezpośrednio na ich instynkty, rozbudzając i rozpalając swymi słowami ich wyobraźnię. Pokażemy Ci, w jaki sposób, sięgając poza racjonalne motywy słuchacza, możesz rozpalać wyobraźnię samymi słowami. Czyli, w skrócie, dowiesz się przede wszystkim…

Nauczy się – Jak bezpośrednio wpływać na ludzkie instynkty, emocje i wyobraźnię, sprawiając, że wszelkie Twoje sugestie staną się nieodparcie fascynujące, zniewalające i hipnotyczne? (więcej…)

CZYTAJ

© 2015-2017 Psychologia życia - Wszelkie prawa zastrzeżone. / Design by Trójwizja.pl /